Sanatate Miercuri 22 Noiembrie 2017 - 15636 vizitatori azi
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative Romania celebreaza Ziua Mondiala a Creierului.

Pe 22 iulie se sarbatoreste la nivel mondial Ziua Creierului, motiv pentru care Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative (APAN Romania) celebreaza aceasta zi la Hotelul Cismigiu, Bucuresti, unde este coorganizatorul workshop-ului "CREIERUL - Stiinta, comunicare si afaceri sociale", sub egida Federatiei Europene a Asociatiilor de Neurologie (EFNA) si avand ca partener Societatea de Neurologie din Romania (SNR).

 Ziua Mondiala a Creierului din 2017 este dedicata prevenirii si tratamentului accidentului vascular cerebral. "Accidentul vascular cerebral este o afectiune a creierului: Preveniti-l si tratati-l!" este motto-ul campaniei din acest an. Federatia Mondiala a Neurologiei (WFN) si Organizatia Mondiala AVC (WSO), au luat masuri si cresc gradul de constientizare in ceea ce priveste prevenirea si tratamentul accidentului vascular cerebral.

Mai mult de 17 milioane de accidente vasculare cerebrale apar la nivel global in fiecare an, una din sase persoane suferind un accident vascular cerebral in timpul vietii. Cu mai mult de 6 milioane de decese anual, accidentul vascular cerebral este principala cauza a decesului la scara globala. Multi dintre cei 26 milioane de supravietuitori ai accidentului vascular cerebral din intreaga lume traiesc cu dizabilitati semnificative. 90% din accidente vasculare cerebrale sunt legate de 10 factori de risc care demonstreaza potentialul imens de prevenire la nivel de populatie si individual: tensiune arteriala, fibrilatie atriala, obezitate, diabet si colesterol, lipsa exercitiu fizic, obezitate, dieta cu aport sare, fumat, poluare aer etc.

 Numeroase organizatii din intreaga lume marcheaza acest eveniment important cu activitati nationale si locale de informare si constientizare, iar in acest context se inscrie si workshopul de la Bucuresti intitulat Creierul: stiinta, comunicare si afaceri sociale. El face parte din seria de evenimente organizate de EFNA in Europa, sub umbrela Training Initiatives for Neurology Advocates (TINA).

 Evenimentul, dedicat liderilor asociatiilor de pacienti din domeniul neurologiei (AVC, scleroza multipla, Parkinson, Alzheimer, Huntington, epilepsie, distonie, miastenia gravis, distrofie etc), s-a axat pe intelegerea felului in care creierul este afectat in diferitele boli neurologice si stadiul actual al cercetarii. Participantii au aflat in ce masura aceste afectiuni sunt invalidante si au invatat despre drepturile persoanelor cu dizabilitati si, totodata, sa comunice eficient in cadrul actualului sistem de sanatate. Sesiunea si-a propus imbunatatirea informarii reprezentantilor asociatiilor prin acumularea terminologiei stiintifice si prin obtinerea de recomandari pentru surse si canale de urmarit pentru noi ipoteze, cercetare, studii clinice si concluzii.

 La eveniment au participat si sustinut interventii: Andreea ANTONOVICI, Public Affairs Platforma Europeana pentru Scleroza Multipla si Vicepresedinte APAN Romania, Dr. Laura DUMITRESCU, medic neurolog Sectia de Neurologie, Spitalul Clinic Colentina, Prof. Dr. Bogdan O. POPESCU, Sef Clinica Neurologie Spitalul Colentina, presedinte al Societatii de Neurologie din Romania, Cristian LUPSA, Editor, Revista DoR, Andreia MORARU, Presedinte Dizabnet, Federatia Prestatorilor de Servicii pentru Persoane cu Dizabilitati si dr. George Paun, reprezentant Autoritatea Nationala pentru Persoane cu Dizabilitati.

 "Sunt bucuros, in calitate de Presedinte al Societatii de Neurologie din Romania (SNR), sa particip la evenimentul dedicat celebrarii Zilei Mondiale a Creierului, organizat de APAN Romania. Cred ca este mai mult decat binevenit, si, in anul 2017, ne este clar tuturor ca o comunicare cat mai buna medic-pacient este esentiala pentru progresul calitatii ingrijirilor medicale de specialitate. SNR este prezenta la intalnirea cu pacientii atat pentru a face educatie medicala cat si pentru a raspunde intrebarilor acestora si a face o strategie comuna de progres si de discutii cu autoritatile", declara Prof. Dr. Bogdan O. Popescu, Presedinte Societatea de Neurologie din Romania.

"Cu prilejul Zilei Mondiale a Creierului are loc la nivel european campania EFNA ‘Together Under the Umbrella’ (‘Impreuna sub umbrela’), campanie ce isi doreste educarea societatii despre gama larga de afectiuni neurologice si afectiuni corelate creierului, cresterea gradului de constientizare a impactului si prevalentei acestor tulburari si gruparea acestor tulburari sub un simbol comun pentru a crea o "marca" unificata si identificabila. Mesajul campaniei este ‘O persoana din trei sufera de o afectiune a creierului. Dar tu?’ si presupune solicitarea adresata comunitatii pacientului, publicului larg si personalitatilor de a se fotografia sub o umbrela folosind hashtag-ul #UnderTheUmbrella, impreuna cu un link catre hub-ul online al campaniei www.undertheumbrella.eu. Aici sunt afisate mesaje-cheie, informatii / statistici interesante, detalii despre campanie etc., alaturi de informatii suplimentare privind zonele de boala pe care le reprezint.", ne povesteste Andreea Antonovici, Vicepresedinte APAN Romania.

Cu ocazia Zilei Mondiale a Creierului, Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative din Romania implineste un an de la infiintare, un an plin de realizari, cu actiuni si materiale de informare si educare a pacientilor (conferinta nationala tineri cu scleroza multipla, workshop HTA, curs online pentru asistenti medicali neurologie), imbunatatire calitate viata pacienti (programe MS Kids Retreat - pentru copii cu scleroza multipla, Navigator SM si La plimbare cu SM!), cu numeroase campanii de constientizare a populatiei pe diferite afectiuni neurologice (10.000 de visuri un singur diagnostic. Visurile nu se opresc aici!), afiliere la organizatii europene etc.

 "APAN Romania isi doreste sa devina principala voce a persoanelor cu afectiuni neurodegenerative din Romania si sa se asigure ca pacientii au o voce puternica in stabilirea propriilor obiective si prioritati.", declara Dragos Popescu, Presedinte APAN Romania.

 

Detalii agenda eveniment Creierul - stiinta, comunicare si afaceri sociale: aici

Detalii constientizare AVC in limba romana: aici

Detalii campanie WFN, #WorldBrainDay: www.wfneurology.org

Detalii campanie EFNA, #UnderTheUmbrella: www.undertheumbrella.eu

Despre APAN Romania: www.afectiuni-neurodegenerative.ro

 

 

Pentru fotografii si detalii eveniment va rugam sa ne contactati!

 Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative

Cristina Vladau

0722495786

info@afectiuni-neurodegenerative.ro

www.afectiuni-neurodegenerative.ro

www.facebook.com/APANRomania

 

 

DESPRE EFNA

Federatia Europeana a Asociatiilor Neurologice (EFNA) reuneste organizatiile umbrela din Europa si grupurile de advocacy pentru pacientii din domeniul neurologiei, in vederea colaborarii cu alte asociatii din domeniu, inclusiv Academia Europeana de Neurologie (EAN), in initiativa numita "Parteneriat pentru Progres". 

Obiectivele EFNA sunt:

• Imbunatatirea calitatii vietii persoanelor cu afectiuni neurologice, a familiilor si ingrijitorilor acestora

• Promovarea unui diagnostic rapid si precis, tratament adecvat, reabilitare si ingrijire pentru persoanele cu afectiuni neurologice

• Promovarea unui acces mai bun la informatii, informatii corecte si usor de inteles

• Cresterea nivelului de constientizare publica si intelegerea afectiunilor neurologice

• Eliminarea prejudecatilor si a stigmei asociate afectiunilor neurologice

• Cresterea prioritatii acordate neurologiei de catre cei ce iau decizii la nivel politic, precum si de catre specialistii din domeniul medical.

 In prezent EFNA are 18 asociatii membre, localizate in diferite colturi ale Europei.

 

 

DESPRE ASOCIATIA PACIENTILOR CU AFECTIUNI NEURODEGENERATIVE

 Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative (APAN Romania) reprezinta comunitatea care ofera tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a-si trai viata la cel mai inalt potential si de a asigura sprijinul de care au nevoie, pana cand un tratament va fi, in cele din urma, gasit.

 APAN Romania reprezinta si apara drepturile persoanelor cu afectiuni neurodegenerative in tara noastra. Misiunea asociatiei este sa ofere acces la informatii inovatoare, sa educe toate partile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afectiuni neurodegenerative si sa faciliteze accesul echitabil la tratament si terapii de inalta calitate, pentru imbunatatirea calitatii vietii.

 APAN Romania isi doreste sa devina principala voce a persoanelor cu afectiuni neurodegenerative din Romania si sa se asigure ca pacientii au o voce puternica in stabilirea propriilor obiective si prioritati.

0 comentarii1617 vizualizări21 iulie 2017




rss 2.0
rss 2.0