Adevarul umbla cu capul spart.          -          Adevarul invinge orice.          -          Cine spune adevarul nu poate sa multumeasca pe toata lumea.
Sanatate Luni 18 Noiembrie 2019 - 74 vizitatori azi
Nu trebuie sa vezi simptomele sclerozei multiple pentru a crede ca ele exista!

Ziua Mondiala a Sclerozei Multiple. Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative se alatura initiativei Federatiei Internationale pentru Scleroza Multipla (MSIF), organizatiilor de SM si celor 2,3 milioane de oameni care traiesc cu SM in intreaga lume, pentru a indemna publicul sa invete mai multe despre simptomele invizibile ale sclerozei multiple (SM). Persoanele afectate de SM din intreaga lume isi impartasesc astazi povestile despre #MyInvisibleMS peretelele de socializare.
 
"Mergi in oras. Duci copiii la joaca in parc. Sustii o prezentare in fata colegilor de serviciu. O viata normala, nu? Pentru unii. Altii ar putea sa para ca isi vad de viata lor de zi cu zi, dar se confrunta cu scleroza multipla, cu simptomele ei invizibile." Multi oameni care traiesc cu SM manifesta simptome pe care cei din jur nu le vad. Acest lucru provoaca o mare frustrare, deoarece inseamna ca multi nu inteleg impactul pe care il poate avcea aceasta afectiune asupra calitatii vietii.
 
Unele dintre cele mai comune simptome invizibile ale SM includ: oboseala cronica, spasticitate, durere, ameteli, amorteli, sensibilitate la caldura, insomnii, depresie - plus probleme ce tin de mobilitate si vedere, sau chiar probleme de inghitire. Cu toate acestea, SM este unica si fiecare persoana o va experimenta in moduri diferite - exista multe alte simptome cu care se pot confrunta persoanele cu SM. Mesajul campaniei #MyInvisibleMS este ‘Nu trebuie sa vezi simptomele sclerozei multiple pentru a crede ca ele exista’.
 
In fiecare an, pe 30 mai, comunitatea de SM se aduna pentru a impartasi povesti, pentru a informa oamenii si pentru a participa la campanii in numele tuturor persoanelor afectate de SM.
 
APAN Romania a creat in acest an un film artistic surpriza, impresionant, ‘Cadoul’, realizat cu sprijinul Dash Studio si Merck Romania, menit sa atraga atentia asupra fatigabilitatii, oboselii cronice din SM. Actori ca Diana Cavalotti, Alexandra Fasola, Edgar Nistor s-au alaturat cauzei persoanelor cu scleroza multipla. Filmuletul de 8 minute se gaseste pe canalele de comunicare ale asociatiei, Facebook si YouTube.
 
"#Cadoul pregatit cu ocazia #WorldMSDay2019, de catre Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative, este dedicat familiilor, prietenilor, colegilor si tuturor acelora care sunt alaturi de cei care au Scleroza Multipla #SM. Caci este greu sa constientizezi simptomele invizibile, ca #Fatigabilitatea. Filmul pune foarte bine in valoare emotiile de frica si anxietate ale unei persoane cu SM, precum si procesul de adaptare la noua conditie, trecand prin diferite situatii cu care se confrunta zi de zi: traiul in familie, socializarea, implicatiile la job. Suspansul insoteste intregul film iar solutia gasita de catre familie o ajuta pe Roza sa invete ca viata nu trebuie sa fie o lupta, ca perioadele de pauza pot imbunatati calitatea vietii. L-am revazut deja de nenumarate ori, caci cu cat il vezi mai mult, cu atat te impresioneaza detaliile si asocierea cu realitatea unei persoane cu SM.", declara Silvia Dinulescu, membru APAN Romania. 
 
APAN Romania a organizat pentru o saptamana si un stand in Promenada Mall din Bucuresti, 27 - 31 mai, unde imparte materiale informative, dar mai ales intra in contact cu persoane nou diagnosticate, care doresc sa cunoasca persoane asemeni lor si mai ales sta de vorba cu membrii. O actiune de sprijin a fost organizata si in cladirea de birouri din Green Court, zona de nord a capitalei, in care angajatii au realizat un tablou din palme desenate, ca suport oferit si au scris incurajari pentru pentru cei afectati de SM. Iar in seara de 30 mai, cea de a doua cladire ca inaltime din Bucuresti, Globalworth Tower, va fi iluminata in portocaliu, culoarea SM, in semn de sustinere a cauzei celor cu aceasta afectiune, iar un material suport al campanei a fost distribuit pe displayurile electronice din interiorul cladirii de birouri.
 
Pe 30 mai a fost organizata o intalnire cu specialisti (neurologi, medici de familie sau de recuperare, psihologi), autoritati (MS, CNAS, ANMDM, ANPD, MMJS), companii farma si jurnalisti. Au fost dezbature problemele prioritare cu care se confrunta pacientii cu SM, ca acces la tratamente inovative, servicii si suport, infiintarea de noi centre de SM la nivel de tara si necesitatea exestentei unor baze de date si registre operative de evidenta a pacientilor.
 
‘In Romania pacientii cu SM se confrunta cu probleme legate de accesul la medicamente, tratamentele inovative dezvoltate la nivel european sunt mult intarziate in procesul de punere pe piata, iar sistemul de autorizare este netransparent. Serviciile de recuperare sunt limitate la 21 zile pe an, insuficiente pentru o astfel de afectiune grava, iar serviciile de psihoterapie nu sunt decontate prin CNAS. Pacientii afectati sunt in special tineri, persoane care isi doresc o cariera, o familie, copii, oameni care doresc sa fie independenti si nu o povara pentru societate, iar acest lucru se poate realiza doar prin sprijin acordat lor si apartinatorilor. Alte probleme cu care se confrunta sunt cele legate de stigma, izolare si discriminare, iar campania din acest an se adreseaza schimbarii de mentalitate, constientizarii si invatarii acordarii sprijinului de catre cei din jurul persoanei cu SM.", declara Cristina Vladau, vicepresedinte APAN Romania.
 
Alaturi de alte asociatii de SM din tara, APAN Romania s-a bucurat sa fie partener in proiectul "Cand usor devine greu. Scleroza Multipla", 31 mai - 2 iunie, Beans & Dots, Bucuresti, in care cei care trec pragul cafenelei pot experimenta provocarile cu care se confrunta zi de zi persoanele cu scleroza multipla, pot vedea si simti cum lucrurile aparent simple devin complicate.
 
Intreaga campanie dedicata Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple este intensa in aceste zile pe canalele de socializare, mesaje, povesti si experiente reale fiind comunicate despre viata cu SM. Sunteti invitati sa urmariti hashtagurile #MyInvisibleMS si #Cadoul si sa aflati cum puteti sprijini persoanele cu SM.
 
Scleroza multipla este o afectiune neurologica cronica, care afecteaza sistemul nervos central, in mod special creierul, maduva spinarii si nervii optici. Scleroza multipla poate provoca dificultati in forta si controlul muscular, tulburari de vedere, de echilibru, ale sensibilitatii. Poti fi diagnosticat cu SM la orice varsta, dar cel mai adesea diagnosticarea survine intre 20 - 40 ani, fiind cea mai invalidanta afectiune a adultului tanar. Nu exista doua persoane care sa experimenteze aceleasi simptome, fapt ce a generat denumirea de boala cu ‘o mie de fete’. In Romania, numarul acestora este de peste 8.500, dintre care 4.553 sunt inclusi pe tratament in Programul National pentru Boli Neurologice.
 
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative (APAN Romania) reprezinta si apara drepturile persoanelor cu afectiuni neurodegenerative in tara noastra. Misiunea asociatiei este sa ofere acces la informatii inovatoare, sa educe toate partile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afectiuni neurodegenerative si sa imbunatateasca / faciliteze accesul echitabil la tratament si terapii de inalta calitate, pentru imbunatatirea calitatii vietii.

Parteneri campanie Ziua Mondiala SM 2019: Merck Romania, Dash Film, Sanofi/Genzyme, TEVA Pharmaceutical, Roche Romania, Bayer, The Public Advisors, Marbona Consulting.
Parteneri media: emedic.ro, lamedic.ro

0 comentarii2653 vizualizări31 mai 2019




rss 2.0
rss 2.0