In fiecare an, pe 22 iulie, Federatia Mondiala a Neurologiei (WFN) celebreaza Ziua Mondiala a Creierului,  #WorldBrainDay. Aproximativ 120 de organizatii din intreaga lume participa la aceasta initiativa de crestere a constientizarii sanatatii creierului, accentul in anul 2019 fiind pus pe MIGRENA si cum afecteaza aceasta viata a milioane de oameni, zi de zi. Federatia Europeana a Asociatiilor Neurologice (EFNA) gazduieste pe aceasta data evenimente in 4 capitale ale Uniunii Europene, inclusiv in Bucuresti, impreuna cu Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative (APAN Romania).
 
"Scopul acestor evenimente este de a auzi ceea ce conteaza cel mai mult pentru pacientii cu afectiuni neurologice legat de sanatatea si obiectivele lor de viitor - #BrainLifeGoals - si de a discuta despre modul in care acest lucru poate fi mai bine integrat in politica si procesul decizional atat la nivel national, cat si la nivelul Uniunii Europene", spune Andreea Antonovici, reprezentant EFNA si vicepresedinte APAN.
 
"Migrena afecteaza una din sapte persoane la nivel mondial si, impreuna cu alte tipuri de cefalee, este una dintre principalele cauze ale dizabilitatii. In ciuda impactului sau omniprezent, migrena continua sa fie mult sub-recunoscuta, sub-diagnosticata si sub-tratata.  Impreuna, ne putem asigura ca cei afectati de migrena primesc ingrijirea de care au nevoie.", declara Dr. Adina Maria Roceanu, neurolog SUUB, presedinta asociatiei ‘Headache Society’. Interviu video: aici.

Dr. Dan Mitrea, Neurolog Neuroaxis vorbeste despre tipurile de cefalee, simptomele migrenei, diagnosticare: "Migrena este o afectiune neurologica cronica, frecvent intalnita (aproximativ 14% din populatie sufera de migrena pe parcursul vietii), dizabilitanta care se manifesta prin atacuri recurente de durere de cap moderat-severe, insotite de greata, varsatura si/sau foto/fonofobie. Migrena are impact asupra calitatii vietii persoanelor afectate, dar si asupra persoanelor din jurul acestora (familie, colegi de serviciu, angajatori). Persoanele cu migrena au o sensibilitate crescuta. Creierul acestor persoane reactioneaza in mod exagerat la anumiti stimuli, denumiti factori trigger, care determina aparitia unui atac migrenos".
 
Vorbind despre tratamente si managementul migrenei, Dr. Patricia Daniela Toboc, Medlife, declara:
"Migrena nu poate fi vindecata, dar cu mijloacele terapeutice disponibile in momentul actual poate fi tratata eficient in cele mai multe cazuri. In timpul atacului de migrena este importanta administrarea tratamentului acut la debutul durerii de cap. Daca se administreaza prea tarziu, medicatia nu mai este eficienta. Intr-o prima etapa se administreaza medicamente nespecifice antiinflamatoare, antialgice, iar daca nu au efect se administreaza medicamente din clasa triptani sau medicamente profilactice, doar la recomandarea unui medic. Eficienta tratamentului profilactic poate deveni evidenta si inseamna o reducere cu peste 50% a zilelor cu migrena sau o ameliorare clinic semnificativa dupa 2-3 luni de tratament. In ultimul an o noua clasa de medicamente profilactice, specifica migrenei a fost aprobata".
 
Dr. Bogdan Pana, Medic Neurolog, Centrul Medical Emerald, descrie cateva dispozitive medicale inovatoare si mecanisme de gestionare a migrenei: "Printre factorii care pot declansa sau pot agrava migrenele se numara: alcoolul, anumite alimente (branzeturi, alimente cu monoglutamat de sodiu, cafea, ciocolata), stresul, foamea, oboseala accentuata, menstruatia, folosirea contraceptivelor orale, somnul insuficient, exercitiile fizice prea intense si schimbarile meteorologice. Daca pacientul nu doreste sa apeleze la medicamente consacrate pentru durerile de cap, exista alternative. Tratamentul non-farmacologic al durerilor de cap include: tehnici de relaxare, biofeedback, acupunctura si stimularea electrica nervoasa transcutanata. Cefaly este primul dispozitiv medical aprobat pentru profilaxia migrenei, iar in septembrie 2018 a fost lansat in Europa Cefaly Dual, eficient atat in preventie, cat si in acut. Aceasta terapie prin TENS poate fi accesata in premiera in Romania, insa doar la recomandarea medicului neurolog. Efecte maxime se produc dupa 4 luni de folosire preventiva (in fiecare zi, timp de 20 de minute)".
 
"Migrena este pentru mine mai mult decat o durere de cap. Este o boala ce vine la pachet cu greata, cu dureri de ochi si de spate, cu insensibilitate la lumina, cu vertij si ameteli zilnice. Acum imaginati-va cum este sa lucrezi sau sa ai grija de un copil in conditiile in care nu poti deschide ochii de durere si nu te poti ridica din pat. Mai bine de un an de zile am stat cu draperiile trase, pe intuneric, deoarece nu suportam lumina si doar intunericul ma mai calma alaturi de medicamente si pungi de gheata. In momentul de fata am migrene cam 2-3 pe saptamana, dupa tratamente diverse. Am fost in Romania la peste 10 medici neurologi si am primit pastile pentru anxietate etc. Din pacate la noi migrena este inca o durere de cap, pe cand in America este luata in serios si persoanele afectate de migrena se pot pensiona sau pot primi sprijin la locul de munca, facultate etc. La noi nu exista consiliere psihologica pentru cei afectati de migrene si pentru membrii familiilor lor. Se ajunge la divort si persoana afectata devine depresiva si dependenta de calmante. Am ajuns in Anglia la un renumit medic specializat in migrena vestibulara, iar acum am un diagnostic si un tratament adecvat", povesteste Maria Cristina Corlan, pacient cu migrene.
 
"Migrenele mi-au impus destul de multe limitari in viata profesionala. Fiind o persoana activa, care calatoreste destul de mult, trebuie sa am grija cu zborurile prea de dimineata sau pe distante lungi care, in mod normal, se termina cu o migrena de 2-3 zile. In felul acesta, am "vizitat" multe spitale, din intreaga lume", spune Elena Ovreiu, pacient cu migrene.
 
"Am copii iar migrenele ma frustreaza mult pe acest plan. Este greu pentru copii sa nu se mai zbenguie sau ciondaneasca, sa inchida toate luminile si usile dupa ei, asta creaza un spatiu intre noi, iar adusul castronului langa pat, cand zaci si nu te mai poti nici ridica sau sta in fund, ca sa versi, nu e o imagine pentru ei. Dar ei stiu ca-i iubesc si ca, dupa ce ma 'resetez' peste noapte, va fi iarasi bine. Purtatul a doua perechi de ochelari de soare prin casa a devenit o moda pe care ne straduim sa o tinem amuzanta. In ultimul an au fost aprobate de FDA trei terapii inovative pentru migrena si au apatut cateva dispozitive medicale care ajuta in acest sens. Avem nevoie de acces mai rapid la ele in Romania.", declara Cristina Vladau, pacient cu migrene si vicepresedinte APAN.

1. Prevalenta: Migrena este cea mai frecventa boala cerebrala din lume, afectand 1 din 7 persoane.

2. Dizabilitate: Migrena este o boala majora, dizabilitanta, care poate avea un impact sever asupra fiecarui aspect al vietii.

3. Educatie: migrena este sub-recunoscuta, sub-diagnosticata si sub-tratata.

4. Standard de ingrijire: impreuna, ne putem asigura ca cei afectati de migrena primesc ingrijirea de care au nevoie.

5. Cercetare: Migrenele primesc mai putine fonduri pentru cercetare decat oricare dintre cele mai impovaratoare boli ale lumii.

Pentru APAN Romania este o dubla sarbatoare pentru ca pe 22 iulie Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative implineste 3 ani de cand un grup de pacienti, care au dorit sa reprezinte drepturile persoanelor cu aceaste afectiuni, s-au reunit avand aceeasi viziune comuna de a crea o comunitate care ofera tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a-si trai viata la cel mai inalt potential si de a asigura sprijinul de care au nevoie, pana cand un tratament va fi, in cele din urma, gasit. In aceasta perioada, APAN a derulat numeroase evenimente de informare si educare, Conferinta Nationala a Tinerilor cu SM sau Femei cu SM, dar si campanii de comunicare si constientizare, precum Brain Awareness Week, MS Day, World Brain Day sau Thank you, Doc! cu peste 250 de articole de constientizare afectiuni neurologice. Asociatia a ajuns la un numar de 200 de membri, dar spera sa atraga si alti pacienti si apartinatori care au aflat de curand diagnosticul si inca se lupta cu boala singuri. Organizatia are peste 300 beneficiari si peste 50 de voluntari din familiile apartinatorilor sau angajati ai companiei Oracle, cu care colaboreaza inca de la infiintare. Asociatia a reusit sa creeze o comunitate peste 3.000 de prienteni si donatori, care ii sustin cauze si proiecte cum ar fi MS Kids Retreat la Swimathon Bucuresti sau Rezistenta, pace si cadenta!, prin MS Walk. APAN Romania a castigat si recunoasterea meritelor la nivel national prin premiul Silver PR Award, la competitia Romania PR Award pentru campania de constientizare "Bring Us Closer", derulata cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple in 2018 si este membru la nivel international al Platformei Europene pentru Scleroza Multipla, Federatia Europeana a Asociatiilor de Neurologie si deruleaza proiecte cu European Brain Council.

Despre Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative (APAN)
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative (APAN Romania) reprezinta comunitatea care ofera tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a-si trai viata la cel mai inalt potential si de a asigura sprijinul de care au nevoie, pana cand un tratament va fi, in cele din urma, gasit. APAN Romania reprezinta si apara drepturile persoanelor cu afectiuni neurodegenerative in tara noastra. Misiunea asociatiei este sa ofere acces la informatii inovatoare, sa educe toate partile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afectiuni neurodegenerative si sa imbunatateasca/faciliteze accesul echitabil la tratament si terapii de inalta calitate, pentru imbunatatirea calitatii vietii.
 
Despre Federatie Europeana a Asociatiilor Neurologice (EFNA)
Federatia Europeana a Asociatiilor Neurologice (EFNA) reuneste organizatiile umbrela din Europa si grupurile de advocacy pentru pacientii din domeniul neurologiei, in vederea colaborarii cu alte asociatii din domeniu, inclusiv Academia Europeana de Neurologie (EAN), in initiativa numita "Parteneriat pentru Progres". In prezent EFNA are 18 asociatii membre, localizate in diferite colturi ale Europei, www.efna.net.

Pentru informatii suplimentare: 
 
Asociatia Romana ‘Headache Society’
Dr. Adina Maria Roceanu
adinaroc@yahoo.com
www.headache.ro

Cristina Vladau
Vicepresedinte APAN Romania
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative
0722495786
info@afectiuni-neurodegenerative.ro
www.afectiuni-neurodegenerative.ro
www.facebook.com/APANRomania