ONG-uri Vineri 22 Septembrie 2017 - 22304 vizitatori azi
Intalnire intre copiii cu scleroza multipla, pentru prima data in Romania 3 - 5 septembrie 2017, Paltinis.

In perioada 3 - 5 septembrie 2017 a avut loc la Paltinis, programul MS Kids Retreat, un program dedicat copiilor afectati de scleroza multipla (SM), organizat de Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative din Romania in parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie ‘Prof. Dr. Alexandru Obregia’ si Societatea Romana de Neurologie Pediatrica.

 

Desfasurat in cadrul campaniei 10.000 de visuri, un singur diagnostic. Visurile nu se opresc aici!, programul MS Kids retreat’ a presupus organizarea, pentru prima data in Romania, a unei intalniri intre copiii cu scleroza multipla (insotiti de parinti, neurolog, psiholog si cativa tineri adulti cu SM) pentru a afla informatii, a face schimb de experiente, a deveni mai optimisti si a lega mai mult decat prietenii.

 

Programul, ce s-a desfasurat pe parcursul a 3 zile, a asigurat intr-un mod informal cadrul pentru a afla informatii in ceea ce priveste intelegerea bolii si a felului in care poate fi gestionata, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie si pana la acceptarea diagnosticului si sprijinul moral al comunitatii de SM. In plus, programul a propus copiilor si o serie de activitati distractive, de bine dispunere si socializare.

 

Scleroza multipla este in general considerata a fi o afectiune specifica adultilor, dar poate sa apara si la copii si adolescenti. De fapt, exista cazuri in care chiar si copii de doi ani au fost diagnosticati cu SM. Nu se cunoaste exact numarul celor cu varsta sub 16 ani, insa pana la 10% din persoanele cu SM manifesta primele simptome inaintea acestei varste.

 

In Romania exista in momentul de fata 25 de copii inclusi in Programul National de Tratament, cu varste intre 12-18 ani, dar numarul lor este mai mare, o parte nefiind sub tratament, alta avand varste sub 12 ani. Cel mai mic copil diagnosticat in tara noastra are 6 ani.

 

"Unii parinti nu spun copiilor diagnosticul primit, cea mai mare parte insa, da. Copilul are numeroase interactiuni cu cadrele medicale si trebuie sa stie la ce sa se astepte. Cunoasterea este putere si este foarte important pentru adolescenti sa simta ca detin un oarecare control asupra bolii. Prin programul MS Kids Retreat am incercat sa fim de ajutor adolescentilor oferindu-le informatii si terminologia de care au nevoie, iar prin inceperea discutiilor despre diagnostic le-am dat posibilitatea de a vorbi, de a pune intrebari, de a-si exprima sentimentele si motivele de ingrijorare", declara doamna dr. Carmen Burloiu, medic neurolog pediatru, presedintele Societatii Romane pentru Neurologie Pediatrica.

 

"Adaptarea la SM necesita timp si, intr-un fel, este un proces continuu, pe toata durata vietii, dar o atitudine pozitiva poate ajuta atat parintii cat si copiii in buna gestionare a bolii. Ne-am unit fortele, pacienti cu scleroza multipla, apartinatori si medici, sa strangem donatii pentru acesti adolescenti din Romania diagnosticati cu scleroza multipla. Sa le oferim zambete, si un retreat care, speram noi, le-a schimbat in bine perspectiva unei vieti cu scleroza multipla. Pentru ca modul in care vad ei lumea astazi, este modul in care lumea va arata maine", precizeaza Dragos Popescu, presedinte APAN Romania.

 

"De ce am organizat MS Kids Retreat? Pentru ca o simpla intindere de mana te poate salva uneori. Un adolescent sanatos, plin de energie si visuri, cu toata viata inainte primeste un diagnostic care il arunca in valuri. Il iei alaturi de tine pe pluta, caci esti navigator deja! Poate vor veni furtuni, poate nu vom ajunge niciodata la un tarm, dar va sti ca cineva este alaturi de el, ca suntem impreuna! Nu urnim munti cu acest proiect #MSKidsRetreat, dar in Romania si normalitatea pare ceva de domeniul super fantasticului. Sper ca acesti copii/adolescenti vor invata ca nu o afectiune ne defineste ca persoane, ca visurile nu se opresc aici", povesteste Cristina Vladau, vicepretedinte APAN Romania si inotator fundraiser la Swimathon Bucuresti.

 

Fondurile necesare proiectului ‘MS Kids retreat’ au fost stranse de APAN Romania prin participarea la Swimathon Bucuresti 2017, eveniment organizat de Fundatia Comunitara Bucuresti. Trei echipe de inotatori, formate din persoane adulte afectate de scleroza multipla, membri de familie si prieteni au sustinut cauza si au inotat la inceput de iulie pentru a aduna cat mai multi sustinatori care sa ii sprijine prin donatii, pentru efortul depus. Alaturi de ei au fost si sponsorii Janssen Romania si Roche Romania.

 

Programul MS Kids Retreat se va finaliza cu realizarea primei brosuri in limba romana despre aceasta afectiune la copii! ‘Scleroza multipla la copii’ - 35 de pagini pline de informatii extrem de utile.

 

MS Kids Retreat a propus o scurta pauza de la viata cotidiana, atat pentru copii cat si pentru parinti, a oferit un prilej valoros de odihna si reincarcare a bateriilor, de a cunoaste oameni noi cu preocupari comune, de a petrece timp de calitate si de ce nu, de a lega prietenii.

https://www.facebook.com/events/845548215612427

 

===

 

Despre scleroza multipla la copii

Scleroza multipla este o afectiune neurologica cronica, ce afecteaza sistemul nervos central, in mod special creierul, maduva spinarii si nervii optici. Scleroza multipla poate provoca tulburari de vedere, dificultati in forta si controlul muscular, de echilibru, ale sensibilitatii. Nu exista doua persoane care sa experimenteze aceleasi simptome, fapt ce a generat denumirea de boala cu "o mie de fete".

 

Poti fi diagnosticat cu SM la orice varsta, dar cel mai adesea diagnosticarea survine intre 20 - 40 ani, fiind cea mai invalidanta afectiune a adultului tanar. Insa afectiunea se intalneste si la varste mai mici, copiii fiind afectati intr-un mod chiar mai violent. Nu se cunoaste pana in prezent cauza acestei boli, prin urmare nu exista un tratament de vindecare. Actualele tratamente de incetinire a evolutiei bolii nu sunt insa indicate copiilor, neexistand suficiente studii clinice care sa arate efectele folosirii medicatiei la copii. In Romania sunt tratati doar copiii intre 12-18 ani, singurul centru din tara acreditat in prezent fiind Spitalul Clinic de Psihiatrie "Prof. Dr. Alexandru Obregia" din Bucuresti. Incidenta mica a acestei afectiuni la copii plaseaza aceasta boala in randul bolilor rare, pacientii fiind raspanditi pe intregul teritoriu al tarii.

 

Confirmarea diagnosticului de scleroza multipla afecteaza intreaga familie: de la comunicarea intre parinti si copii, la relatia dintre parinti, la trecerea brusca de la o stare la alta precum si a activitatilor zilnice ce vor trebui readaptate. Simptomele pe care le aduce cu ea aceasta afectiune, cum sunt oboseala, un organism slabit, disfunctii diverse, pot afecta copiii in desfasurarea normala a activitatilor specifice varstei lor. Felul in care copiii vor reactiona poate include o paleta de stari negative cum ar fi depresia, un comportament agresiv sau anxietate. Este esential sa invete sa treaca peste aceste stari si sa accepte ca SM va fi o parte din viata lor.

 

Despre Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative (APAN Romania) reprezinta comunitatea care ofera tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a-si trai viata la cel mai inalt potential si de a asigura sprijinul de care au nevoie, pana cand un tratament va fi, in cele din urma, gasit.

 

APAN Romania reprezinta si apara drepturile persoanelor cu afectiuni neurodegenerative in tara noastra. Misiunea asiciatiei este sa ofere acces la informatii inovatoare, sa educe toate partile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afectiuni neurodegenerative si sa imbunatateasca / faciliteze accesul echitabil la tratament si terapii de inalta calitate, pentru imbunatatirea calitatii vietii.

APAN Romania isi doreste sa devina principala voce a persoanelor cu afectiuni neurodegenerative din Romania si sa se asigure ca pacientii au o voce puternica in stabilirea propriilor obiective si prioritati.

 

 

Pentru informatii suplimentare:

Cristina Vladau
Vicepresedinte APAN Romania
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative
T: 0722495786
E: info@afectiuni-neurodegenerative.ro
www.afectiuni-neurodegenerative.ro
www.facebook.com/APANRomania

Sediu intalniri lunare:
Complex de Servicii Sociale OMINIS
Centrul de Formare Profesionala
Str. Turnu Magurele, nr. 17A, sector 4, Bucuresti

 

0 comentarii364 vizualizări13 septembrie 2017




rss 2.0
rss 2.0