Hipertensiunea arteriala pulmonara (HTPA) este o afectiune grava, afectand aproximativ 1% din populatia globala, cu o prevalenta de 10% in randul persoanelor peste 65 de ani. Fara un diagnostic personalizat si un tratament complex, administrate la timp, aceasta afectiune se asociaza cu o scadere semnificativa a sperantei de viata.

Problemele accesului la tratament si impactul asupra pacientilor

In Romania, pacientii cu HTPA sunt obligati sa se prezinte lunar la spital pentru a-si ridica tratamentul, desi protocolul national indica faptul ca acest drum ar trebui facut doar o data la trei luni. Aceasta discrepanta este cauzata de bugetele insuficiente alocate Programului National de Diagnostic si Tratament al Hipertensiunii Arteriale Pulmonare, care afecteaza toate cele sapte unitati medicale unde se desfasoara tratamentele pentru aceasta boala.

Pentru multi pacienti, drumul lunar catre spital este extrem de dificil, mai ales pentru cei care trebuie sa parcurga distante lungi, de sute de kilometri, sau care depind de oxigen si au dificultati mari de deplasare. Aceasta nu doar ca pune in pericol sanatatea lor, dar creeaza si o povara financiara si emotionala suplimentara, in special pentru cei care sunt inca activi profesional. Situatia este si mai grava pentru pacientii nou diagnosticati, care nu pot incepe tratamentul la timp din cauza constrangerilor bugetare, punandu-si astfel viata in pericol.

"Din cauza bugetului insuficient alocat Programului National de Diagnostic si Tratament al Hipertensiunii Arteriale Pulmonare exista situatii de pacienti nou diagnosticati, care intra in sistem, insa nu reusesc sa inceapa tratamentul, iar acest lucru le pune viata in pericol. La acestea se adauga timpul lung de asteptare pana la aprobarea unor terapii noi." - spune BOGDAN Burduja, pesedinte al Asociatiei Pacientilor Hipertensivi Pulmonari.

Provocarile diagnosticului si tratamentului HTP 

"Nu exista o singura HTP, ci un grup divers de boli acoperite de aceeasi umbrela! Boli cu cauze multiple, cu evolutie si gravitate variabila si mai ales cu tratamente complet diferite. Intelegerea fiecarui caz si tratamentul precoce sunt esentiale si de aceea trimiterea din timp a  fiecarui pacient cu suspiciune rezonabila de HTP intr-un centru de expertiza este esentiala" - spune Prof. Dr. IOAN MIRCEA Coman, medic primar cardiolog, IUBCV "Prof. Dr.C.C.Iliescu" Bucuresti

Diagnosticarea HTPA este adesea intarziata, in special la pacientii tineri sau cei varstnici, din cauza simptomelor nespecifice sau a confuziei cu alte afectiuni coexistente. In absenta unui diagnostic precoce, initierea tratamentului este amanata, ceea ce agraveaza starea pacientilor si limiteaza eficacitatea terapiei. Simptomele comune ale HTPA includ dificultati respiratorii progresive la efort, oboseala cronica, retentie de lichide si, in cazurile avansate, dureri toracice si sincope.

Conform ghidurilor din 2022 ale Societatii Europene de Cardiologie (ESC) si Societatii Europene de Respiratie (ERS), detectia timpurie a hipertensiunii pulmonare si trimiterea prompta a pacientilor cu risc crescut sau patologii complexe catre centre specializate sunt esentiale pentru a asigura un tratament adecvat. Este recomandat ca pacientii cu suspiciune de HTPA sa fie investigati suplimentar intr-un centru expert, pentru a confirma prezenta sau absenta bolii si pentru a incepe tratamentul cat mai devreme posibil.

"Diagnosticarea precoce a hipertensiunii arteriale pulmonare poate imbunatati semnificativ prognosticul pacientilor, permitand initierea timpurie a tratamentului, atunci cand acestia sunt inca in grupa de risc scazut. In plus, pacientii varstnici pot prezenta un interval mai lung de la debutul simptomelor pana la diagnosticare, ceea ce impune un screening mai riguros pentru identificarea hipertensiunii arteriale pulmonare."- spune Prof. Dr. IOAN Tilea, medic primar cardiologie si medicina interna.

Impactul social si necesitatea unui ajutor comprehensiv

HTPA are un impact profund asupra vietii pacientilor, nu doar din punct de vedere fizic, ci si psihologic, emotional si social. Diagnosticarea tardiva si limitarile fizice asociate duc adesea la dezvoltarea depresiei si anxietatii, iar pacientii si familiile lor au nevoie de un suport psihosocial extins. Managementul HTPA necesita o abordare multidisciplinara, implicand profesionisti din diverse domenii medicale, pentru a oferi pacientilor o ingrijire integrata si eficienta.

In acest context, Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania si Asociatia Romana de Cancere Rare organizeaza al treilea webinar din seria Share Experience 2024, intitulat "Hipertensiunea Arteriala Pulmonara". Acest eveniment isi propune sa abordeze provocarile legate de accesul limitat la tratamente esentiale pentru pacientii din Romania, subliniind importanta unui suport coordonat si a unei colaborari eficiente intre profesionistii din domeniul sanatatii si pacienti.

Invitati la acest webinar au fost: Prof. Dr. Ioan Mircea Coman, medic primar cardiolog la IUBCV "Prof. Dr.C.C.Iliescu" Bucuresti si coordonator al Centrului de HTP al institutului, Bogdan Burduja, presedinte al Asociatiei Pacientilor Hipertensivi Pulmonari, Prof. Dr. Ioan Tilea, medic primar cardiologie si medicina interna, si Valeria Herdea, presedinta CNAS.

Participantii au discutat despre necesitatea unei ingrijiri personalizate si a unei abordari multidisciplinare in tratamentul HTPA, subliniind importanta diagnosticarii precoce si a accesului la terapii eficiente. In cadrul evenimentului s-au abordat si aspectele sociale si psihologice ale vietii cu HTPA, recunoscand importanta unui suport comprehensiv pentru pacienti si familiile lor.

" HTPA este o boala progresiva, ceea ce inseamna ca poate evolua in timp, uneori mult mai rapid pentru unii pacienti decat pentru altii. Daca este lasata netratata, in cativa ani boala poate pune viata in pericol.

Pentru unii pacienti sunt suficiente schimbari ale stilului de viata, tratament adecvat si monitorizarea sanatatii. Pentru altii, in schimb, HTPA poate determina aparitia insuficientei cardiace severe.

La fel ca la alte boli rare, pacientii au nevoie de ingrijirea unor echipe multidisciplinare." - spune Dorica Dan, presedinta ARC Rare.

Toate aceste dificultati subliniaza o situatie dramatica si alarmanta pentru pacientii cu hipertensiune arteriala pulmonara din Romania. Este esential ca fiecare caz sa fie inteles si tratat in mod individual, avand in vedere diversitatea formelor acestei boli. Trimiterea din timp a pacientilor catre centrele de expertiza si asigurarea unui acces adecvat la tratament sunt esentiale pentru a salva vietile celor afectati de aceasta afectiune complexa si periculoasa. Webinarul a oferit o platforma cruciala pentru impartasirea cunostintelor si dezbaterea solutiilor inovatoare, contribuind astfel la imbunatatirea ingrijirii pacientilor cu HTPA in Romania.

"Casa Nationala de Asigurari de Sanatate are ca obiectiv principal al activitatii asigurarea conditiilor optime de tratament posibile pentru toti pacientii din Romania. Am vorbit in acest webinar despre hipertensiunea pulmonara. Sigur, exista limite in care trebuie sa ne incadram pentru a mentine echilibrul si sustenabilitatea sistemului de asigurari sociale de sanatate. Pe de alta parte, continuam permanent dialogul atat cu pacientii, cat si cu profesionistii din sanatate. Hipertensiunea arteriala pulmonara ramane una dintre afectiunile cu prognostic si evolutie severa incluse in Programul National de Tratament Pentru Boli Rare, derulat de catre Casa Nationala de Asigurari de Sanatate. In cadrul acestui program asiguram medicamente specifice tratamentului hipertensiunii arteriale pulmonare, atat pentru copii, cat si pentru adulti si nu in ultimul rand, acces permis prin spital, ambulatoriu si farmacie. Este esential sa stiti ca, in principiu, pentru ca un pacient sa poata sa primeasca un astfel de tratament, are nevoie sa respecte criteriile de includere prevazute in protocoalele specifice pentru medicatie."- spune VALERIA Herdea, pesedinta CNAS

Webinarul "Hipertensiunea Arteriala Pulmonara" este al treilea dintr-o serie de sase care se vor derula pana la finalul anului sub umbrela Share Experience 2024.

Share Experience 2024 este un proiect organizat de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania si Asociatia Romana de Cancere Rare cu sprijinul Ipsen, Sanofi, Roche, Johnson & Johnson, Pfizer, Bristol Myers Squibb, UCB Pharma, MSD.